Diventa PalliAttivo!
La conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche è in Italia ancora limitata sebbene ci siano migliaia di minori e famiglie che potrebbero beneficiare di questi servizi.
Con il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche vogliamo accendere una luce su questo tema, portandolo fuori dalle stanze di ospedale, dagli ambulatori, dal silenzio e dalla solitudine.
Scopri cosa significa palliativo, parlane anche tu! Diventa PalliATTIVO. Fatti portavoce di informazioni corrette e aiutaci a portare le cure palliative pediatriche nelle strade e nelle piazze d’Italia.
PalliaCOSA?!?
Palliativo deriva da “pallium”, mantello, che avvolge la persona e dona calore e protezione. Le Cure Palliative Pediatriche, proprio con questo spirito, sostengono e accompagnano la storia di vita di un minore, della sua famiglia (genitori, fratelli, nonni, etc.), dei suoi amici e, a volte, di un’intera comunità: rispondono a tanti bisogni fisici o psicologici causati dalla malattia, riducono la sofferenza, migliorando così la qualità di vita. Sappiamo infatti che, per vivere bene, sono necessarie tante cose: eliminare il dolore, vivere in un luogo confortevole, come la propria casa, stare assieme alla propria famiglia, frequentare la scuola, avere degli amici con cui vivere esperienze in libertà.
PalliaCHI?!?
Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di qualità di vita. Per realizzarla servono molte persone: i medici, gli infermieri, i riabilitatori, gli psicologi, gli operatori sociosanitari (OSS), ma anche le figure non sanitarie come gli insegnanti, gli assistenti sociali, gli assistenti spirituali, gli educatori e i volontari. Tutti lavorano per il benessere del bambino e della sua famiglia anche con l’obiettivo di favorirne la piena partecipazione alla vita sociale. Solo così si riesce a cucire un “mantello” su misura, in grado di adattarsi ai cambiamenti che possono avvenire nel percorso di malattia.
PalliaCOME?
Per non lasciare mai soli questi bambini e le loro famiglie è essenziale coordinare i diversi attori della Rete Regionale di Cure Palliative Pediatriche. Nodi fondamentali di questa Rete sono: il Centro di Riferimento per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche, l’Hospice pediatrico, l’assistenza domiciliare, l’ospedale, i servizi sociosanitari ed educativi territoriali e il servizio di emergenza/urgenza. Un ruolo importante in questa Rete lo svolgono il pediatra o il medico di famiglia. Solo se tutti questi attori collaborano si possono offrire le risposte necessarie, fornendo assistenza adeguata vicino al luogo di residenza, consentendo così al bambino di vivere il più possibile a casa.
PalliaNON!
Palliativo NON è un sinonimo di inutile. Le cure palliative NON sono solo le cure di fine vita. NON si limitano a prendere in carico i minori affetti da patologia oncologica ma abbracciano in maggioranza bambini con altre patologie (rare, metaboliche, etc). Palliativo NON significa accanimento terapeutico e NON equivale ad “eutanasia”, ma è la risposta che, come società, dovremmo dare per garantire qualità di vita, dignità e rispetto alla persona malata. NON si tratta di buon cuore, ma di un diritto sancito per legge che, come tale, dovrebbe essere fruibile da tutti indipendentemente dal luogo di residenza.
