La comunità curante
Il tema dell’edizione 2026 del GCPP è la Comunità Curante, un modello basato su responsabilità condivisa e solidarietà. La cura non riguarda solo gli aspetti clinici, ma anche la dimensione umana, relazionale e quotidiana della persona.
Accanto ai professionisti sanitari, una rete di familiari, amici, volontari e istituzioni contribuisce a sostenere pazienti e famiglie. Insieme si può contrastare l’isolamento e rendere la cura più umana. Partecipa anche tu al Giro: entra a far parte della Comunità Curante. La Comunità Curante favorisce il benessere, rafforza la resilienza e rende la cura un’esperienza più umana e condivisa.
Essere protagonisti del percorso di cura
Rappresenta il bambino con patologia inguaribile e la sua famiglia, posti al centro del percorso di cura.
Il modello assistenziale deve essere costruito intorno a loro, riconoscendo ai genitori e ai caregiver il ruolo di esperti del proprio bambino.
Ha il compito di valorizzare la partecipazione attiva della famiglia nelle decisioni, con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile, nel rispetto della dignità, dei bisogni e dei desideri del minore.
Affidarsi ed Essere Presenti
Rappresenta la “rete informale” più prossima.
I familiari e gli amici devono essere presenti per rompere l’isolamento che spesso colpisce la famiglia. Hanno il compito di sostenerla offrendo supporto concreto e momenti di normalità, anche in favore dei fratelli, che spesso rischiano di diventare invisibili e di soffrire per trascuratezza affettiva.
Formarsi e Curare
Rappresenta la comunità composta da medici, infermieri, psicologi e altri professionisti.
Devono essere adeguatamente formati nelle Cure Palliative Pediatriche per rispondere alla complessità dei bisogni dei minori.
Hanno il compito di lavorare in équipe multidisciplinari, offrendo cure appropriate e una comunicazione chiara, empatica e basata su un rapporto di fiducia con la famiglia.
Conoscere e Includere
Rappresenta la comunità fondamentale per lo sviluppo sociale, relazionale e cognitivo del minore. Comprende non solo la scuola, ma anche lo sport, che favorisce crescita e senso di appartenenza.
In presenza della malattia, la scuola deve mantenere il legame del bambino con la classe, garantendo continuità e normalità.
Le attività sportive, quando possibili, offrono uno spazio di benessere e inclusione.
La comunità educante deve sensibilizzare studenti, insegnanti, educatori e allenatori.
Deve infine fornire strumenti per affrontare la malattia senza paura o stigma, creando un ambiente accogliente.
Accogliere e Informarsi
Rappresenta la comunità composta da cittadini, volontari e associazioni. Deve accogliere e informarsi per superare i pregiudizi e i tabù legati alle cure palliative.
Ha il compito di offrire supporto concreto attraverso gesti di vicinanza e solidarietà, contribuendo a ridurre l’isolamento delle famiglie e a creare un ambiente più umano e inclusivo.
Organizzare servizi e risorse
Rappresenta lo Stato, le Regioni e i Servizi Sanitari. Deve fornire risorse, organizzazione e accesso equo alle Cure Palliative Pediatriche diritto esigibile per legge.
Ha il compito di applicare le normative, sviluppare reti di assistenza e integrare i servizi sanitari, sociali ed educativi, rimuovendo ostacoli burocratici ed economici.
