Cosa sono le cure palliative pediatriche?
Quando si parla di cure palliative pediatriche si fa riferimento a un insieme di interventi che non riguardano solo la dimensione medica, ma abbracciano anche quella assistenziale, psicologica e spirituale. L’obiettivo è uno: migliorare, il più possibile, la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi affetti da malattie inguaribili e ad alta complessità assistenziale, insieme alle loro famiglie.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, si tratta di una “presa in carico globale” del bambino, che coinvolge corpo, mente e spirito e include un sostegno attivo anche per i familiari. È quindi un vero e proprio cambio di prospettiva: non ci si concentra solo sulla malattia, ma sulla persona nella sua interezza, mettendo al centro i bisogni del bambino e della sua famiglia, secondo un approccio bio-psico-sociale.
Quali sono le caratteristiche delle CPP?
Le cure palliative pediatriche si distinguono per alcune caratteristiche fondamentali. Prima di tutto, prevedono il lavoro di un’équipe multidisciplinare composta da professionisti sanitari e socio-sanitari appositamente formati, in grado di rispondere in modo integrato a bisogni complessi. L’attenzione non è rivolta solo agli aspetti clinici, ma anche a quelli psicologici, sociali e spirituali, sia del minore sia della sua famiglia.
Un altro elemento centrale è la capacità di adattare gli interventi alle diverse fasi di crescita del bambino, riconoscendo che ogni età porta con sé esigenze specifiche. Grande importanza viene data anche alla comunicazione, che deve essere attenta, rispettosa e adeguata, per accompagnare il bambino e i suoi familiari lungo tutto il percorso di cura.
L’obiettivo resta sempre quello di garantire la miglior qualità di vita possibile, sostenendo non solo il paziente ma anche chi gli sta accanto. Per questo le cure palliative pediatriche si sviluppano secondo un modello “a rete”, che coinvolge tutti i servizi del territorio: dal pediatra di libera scelta ai servizi sociali, dalla scuola ai servizi di emergenza.
In Italia, l’accesso alle cure palliative pediatriche è un diritto riconosciuto dalla Legge 38 del 2010, che tutela la possibilità di ricevere cure adeguate e un’assistenza dignitosa.
Per approfondire visita il sito della Fondazione Maruzza.
