Manifesto nazionale delle cure palliative pediatriche

1. Le cure palliative pediatriche sono un diritto

Cosa: A tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle loro famiglie deve essere garantito il diritto di ricevere le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore, con la finalità di migliorarne la qualità di vita e di assistenza.

Come: Le Istituzioni devono applicare le norme previste dalla Legge 38/2010 e dai successivi decreti attuativi affinché le cure palliative pediatriche diventino una priorità del sistema socio-sanitario nazionale e regionale, mettendo al centro non solo il paziente pediatrico ma anche tutto il nucleo familiare.

2. Le cure palliative pediatriche sono personalizzate secondo i bisogni del bambino

Cosa: A tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle famiglie deve essere sempre garantito il diritto alla modulazione del piano assistenziale sulla base delle caratteristiche individuali del paziente e della sua patologia. Ai minori e alle famiglie deve essere assicurata la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alla tipologia di cure e di assistenza fornita.

Come: Le Istituzioni e i professionisti devono tenere sempre in considerazione le scelte e i desideri del minore indipendentemente dall’età, dall’etnia, dalla religione e dalla patologia. Devono supportare la famiglia promuovendo la pianificazione condivisa delle cure.

3. Le cure palliative pediatriche prendono in carico il nucleo familiare e amicale

Cosa: Tutte le famiglie e le reti relazionali e amicali dei bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale convivono con difficoltà fisiche, psicologiche e spirituali, a cui si aggiungono problemi economici, organizzativi e lavorativi e la compromissione dei rapporti interpersonali e sociali.

Come: Le Istituzioni devono promuovere azioni per il sostegno anche economico dei caregiver familiari, dei fratelli, delle sorelle e della rete amicale del bambino, coinvolgendo attivamente tutti gli attori presenti sul territorio (enti, reti, associazioni, scuole), sia durante le fasi della malattia sia nella gestione del lutto.

4. Le cure palliative pediatriche promuovono lo sviluppo del bambino

Cosa: A tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale deve essere riconosciuto il diritto di vivere le diverse fasi di sviluppo psicologico, emotivo, comunicativo, relazionale, spirituale e sociale, adattando l’assistenza ai differenti bisogni legati alla crescita.

Come: Le Istituzioni e i professionisti devono impegnarsi per evitare l’isolamento del bambino, garantendone la miglior integrazione e coinvolgimento sociale, facilitando l’accesso alle strutture scolastiche, sportive e a tutte le attività che favoriscono l’inclusione.

5. Le cure palliative pediatriche hanno come obiettivo il
rispetto della dignità della persona lungo tutto il
percorso di cura

Cosa: Tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale devono ricevere cure e assistenza secondo principi di appropriatezza e proporzione, nel rispetto della dignità individuale, evitando sofferenze a cui non corrisponda alcun reale beneficio ma solo un prolungamento precario e penoso della vita.

Come: Le Istituzioni e la comunità scientifica promuovono il confronto tra professionisti sui temi etici per la definizione degli obiettivi di cura, tenendo conto del parere e dei desideri del bambino e della famiglia, al fine di evitare l’ostinazione irragionevole e l’accanimento clinico e terapeutico.

6. Le cure palliative pediatriche si realizzano in tutti i
luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia,
attraverso un’organizzazione a rete

Cosa: A tutti i bambini deve essere garantita continuità assistenziale specialistica, identificando nella casa il luogo più idoneo alle cure e facilitando la presa in carico e il passaggio tra diversi contesti (reparto ospedaliero, ambulatorio, hospice pediatrico, domicilio), prevedendo in caso di raggiunta età adulta la transizione ai servizi per adulti.

Come: Le Istituzioni devono organizzare la rete di cure palliative pediatriche secondo la Legge 38/2010 e l’Accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021, assicurando a ogni bambino e famiglia una presa in carico continua 7 giorni su 7, 24 ore su 24.

7. Le cure palliative pediatriche prevedono la
realizzazione di centri di riferimento regionali

Cosa: Tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale devono essere assistiti da un team interdisciplinare dedicato, composto da personale formato e con comprovata esperienza in cure palliative pediatriche e terapia del dolore, coordinato dal centro di riferimento regionale.

Come: Le Istituzioni, come da intesa sottoscritta nella Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 e del 25 marzo 2021, devono deliberare per l’istituzione dei centri specialistici regionali di cure palliative pediatriche, garantendo ai bambini alti livelli di competenza e alle famiglie un unico riferimento.

8. Le cure palliative pediatriche necessitano di personale
formato e di diverse competenze integrate

Cosa: A tutti i bambini deve essere garantita la miglior qualità di cure possibile integrando diverse professionalità e competenze, anche di tipo non sanitario. Il personale deve essere formato in modo specifico per affrontare con competenza i bisogni del paziente e della famiglia e per prevenire i rischi di burnout.

Come: Le Istituzioni devono promuovere la cultura delle cure palliative pediatriche e rendere disponibile un’offerta formativa di qualità, prevedendo formazione di base, aggiornamento continuo e ricerca clinica, integrando diverse figure professionali e riconoscendo il valore del volontariato.