Ciascuno a suo “nodo”, insieme siamo rete!
Le cure palliative pediatriche (CPP) si occupano di minori con una malattia inguaribile a elevata complessità assistenziale e delle loro famiglie.
In queste situazioni, sono tantissimi i bisogni a cui è necessario dare risposte per garantire qualità di vita.
Nessuno, singolarmente, può fornirle tutte.
Per questo dobbiamo operare insieme, ciascuno a suo “nodo”, favorendo la creazione e lo sviluppo delle reti di cure palliative pediatriche, previste dalla legge 38/2010.
NODO CLINICO
Sono tanti i bisogni clinici da soddisfare, siano essi fisici o psicologici. Per questo sono molte le figure chiamate a prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie: pediatri, infermieri, psicologi, tecnici della riabilitazione (fisioterapisti, logopedisti, etc.). Ciascuno di questi può operare nel proprio servizio di appartenenza (pediatria, malattie rare, cure domiciliari, etc.) in integrazione con gli altri oppure essere parte di un’équipe specificatamente dedicata alle CPP. I minori in cura spesso dipendono da macchine e tecnologie per mangiare o respirare e sono molte le pratiche che i genitori e i familiari devono imparare per poter assistere al meglio il proprio figlio. Sono diversi gli specialisti, così come sono diversi i luoghi di cura: i minori in cure palliative pediatriche devono poter essere curati e assistiti in luoghi diversi, in ospedale, in ambulatorio, in hospice pediatrico e, soprattutto, a casa. Questo si può fare solo se tutti i nodi della rete collaborano sotto il coordinamento del Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche.
NODO SERVIZI SOCIALI
Quando una malattia inguaribile e complessa arriva in una famiglia la routine quotidiana diventa molto difficile. Per i genitori è importante avere supporto pratico-organizzativo: ricevere aiuto per il disbrigo delle tante pratiche per accedere ai servizi e ai benefici di legge, per adeguare gli spazi di “vita” in modo che siano senza barriere, per assicurare la fornitura di attrezzature sanitarie, etc. Quando i professionisti dei servizi sociali (assistenti sociali, operatori territoriali, educatori, etc.) collaborano con l’équipe di CPP, le proposte possono essere più mirate, adatte e tagliate su misura per ciascuna famiglia, sollevandole da ulteriori “carichi” che incidono negativamente sulla qualità della vita.
NODO EDUCATIVO
I bambini e i ragazzi in CPP crescono e cambiano e hanno voglia di realizzare i loro desideri e le loro aspirazioni. Come tutti hanno il diritto di costruire al meglio il loro percorso di vita. Il luogo privilegiato per la socialità e lo sviluppo personale è la scuola, ma anche le attività sportive e ludiche possono, assieme ai professionisti sanitari, contribuire al benessere e allo sviluppo personale del bambino/ragazzo. Gli insegnanti, gli allenatori, i compagni sono importanti per costruire percorsi di inclusione e poter dare loro luoghi, spazi e momenti in cui godere del benessere raggiunto.
NODO COMUNITARIO
Sono tanti i servizi di cui le famiglie hanno bisogno ma, anche se tutto fosse garantito dal punto di vista istituzionale, non basterebbe! L’inclusione può essere assicurata solo se ognuno di noi si impegna a rendere la propria comunità a misura di tutti. Ciascuno deve fare la sua parte: il mondo del volontariato, i vicini di casa, l’assistente spirituale, i genitori dei compagni. A volte, basta fare attenzione a dove parcheggiamo oppure immaginare l’organizzazione di un evento senza barriere architettoniche. In altri casi, la comunità, attraverso figure esperte può rispondere a domande difficili sul senso della malattia e della vita, come, ad esempio, “perché è successo a me?” fornendo supporto spirituale che aiuti a trovare un significato.
